Mi arcoíris guerrero

Y sobre todo, si no sabes qué decir, dilo tal cual, muchas veces en estas situaciones sobran las palabras pues las emociones son tan intensas y el bloqueo tan grande que no podemos verbalizarlo.

Recuerdos

Termino este post y este mes con lo que más importa, las madres que están al otro lado de la pantalla, luchando en su duelo, más o menos avanzado y con un trozo de su corazón en el cielo. Mamas que han querido escribirles unas palabras a sus ángeles para mantener vivo su recuerdo siempre

"Mi estrella, mi ángel, la luz que siempre me guía..mi pedacito de cielo, mi Hijo Enzo, mi pequeño del alma, que a pesar de ser tan pequeño (renacuajo) me enseñaste que la lucha siempre merece la pena, mi guerrero!. Siempre serás mío Renacuajo, solo mío y solo nuestro" (@inesmile)

"Tuve una princesa en 2015, mi pequeña del alma, que se llama Nuria. Falleció a los 6 meses dentro de mi, se le paró el corazón y en ese momento se me fue un trozo de mi. Estuve muy mal y tuve que tener ayuda profesional y aunque en un primer momento no quería intentarlo de nuevo, en 2017 me anime y me quedé embarazada de nuevo. Con muchos miedos y un embarazo de riesgo con reposo absoluto llegué al sexto mes donde rompí aguas y el 27 de marzo de 2018 nació mi princesa Valeria. Nació pequeña pero luchó, mucho, hasta que el 4 de abril mi pequeña alzó las alas. Sólo sé que desde arriba me ayuda día tras día" (Nuria Perea)

"Mi niño, así es como siempre te llamo, me cuesta mucho decir tu nombre en voz alta, pero resuena en mi cabeza unas 1000 veces al día... sólo puedo darte las gracias por haberme dejado ser tu mamá, por haber podido acariciarte y luchar hasta tu último aliento, porque sé que lo hiciste para que tu hermanita pudiese quedarse con nosotros. Eres la estrella más bonita que hay en mi cielo y mirarte calma un poco el desgarro que tiene mi corazón".Te quiero Héctor" (Natalia Arroyo)

"Hoy llevo el día melancólica, se acerca el día de difuntos y desde que vi Coco la película de Disney, ese día me trae una sensación de más proximidad a los seres queridos que se fueron ya. En mi caso mi hijo Pau y mi abuelo, entre otros.

Yo no sabía que este mes tenía un significado para tantas madres... antes de aquel 13 de Mayo pensaba que los bebes que fallecían eran muy pocos y normalmente tenían muchos problemas de salud; pensaba que los abortos sólo se producían en el primer trimestre y que al final como no se conocía a ese pequeño conjunto de células no dolía apenas... y cuando mi mundo dio un giro completo descubrí que a veces, porque sí y de la forma más injusta, los bebes mueren y que cuando una sabe que está embarazada y que va a ser mamá esas pequeñas células que ya crecen dentro de ti son lo más importante de tu vida...

Ya han pasado dos años desde que mi pequeño se fue, y aunque muchos recuerdos de aquella noche los tengo en mi mente como fragmentos de una película cortada, esos fragmentos los siento y los vivo exactamente igual que el primer día... es más... cada historia de una mamá en el cielo o mientras escribo estas líneas, las lagrimas corren por mi cara pues el dolor me sigue acompañando a pesar de haber conseguido formar una familia preciosa en este tiempo, para mí, siempre me faltará el pedacito de corazón que él se llevó consigo al cielo.

Fue valiente y generoso, vino y se fue para dar vida a su hermana pues ella necesitaba nacer y él no se lo quiso impedir para no dañarla y sabía que ella necesitaría ese empujón extra por eso cuando se fue, se quedo con ella, siempre le acompaña y es que aún siguen unidos y esa luz tan especial que todo el mundo ve en Daniella no es más que su hermano haciéndose visible a través de mi guerrera.

Los primeros tres días en la uci son muy confusos en mi mente, sin embargo, recuerdo como el 12 de Mayo pude tocarte durante una hora, pude sentirte y "jugar" contigo mientras me cogías el dedo con tu pequeña manita...recuerdo alegrarme cuando te desentubaron, cuando nos dijeron que parecía que ibas mejorando aunque quedase camino: no necesitabas tanto oxígeno, tu glucosa mejoraba y tu neumotorax estaba resuelto. Recuerdo no derrumbarme durante esos tres días, pero esa noche, como si mi subconsciente supiera algo que yo aún no sabía lo hice, lloré, lloré lo que no había llorado en el momento del nacimiento, lloré hasta quedarme dormida...

Recuerdo la puerta abrirse de golpe, uff.. como me acompañó ese sonido durante los meses siguientes... y es que mi corazón se salía de mi cuerpo cada vez que alguien entraba de repente a una habitación... sólo me dijeron que fuera, que algo no iba bien y corrí por el pasillo con mi cesárea, mis puntos y como pude hasta llegar a la uci donde vi a todo el equipo médico rodeándote, reanimandote, con mil pitidos alrededor... recuerdo como nos dijeron lo que pasaba, como mi madre intentó preguntar y buscar alternativas y fui yo quien le dije que no había nada que hacer, que se había ido... recuerdo que me preguntaron si quería cogerle y yo no supe que hacer porque en ese momento me sentía vacía... pero no es una frase hecha, si alguna vez lo has sentido sabrás de que te hablo, es simplemente no sentir absolutamente nada dentro de tu cuerpo o tu mente. agradeceré enormemente a la doctora que me aconsejó cogerle y que se fuera entre mis brazos, creo que no me hubiera perdonado nunca que se fuera solo en la incubadora. Recuerdo hablarle, recuerdo darle las gracias por haberme permitido ser su madre, pedirle que me permitiese ser madre aquí, en este mundo junto a su hermana... recuerdo besarle y abrazarle... y su cara, su preciosa cara redondita también la recuerdo...

Gracias al cariño con el que me trataron todos los profesionales esa noche pude hacer mi duelo, me permitieron todo lo que necesité y más, guiándome y apoyándome...por eso es tan importante un buen protocolo de actuación ante estos casos porque en nuestra pasividad y estado de shock cómo nos guíen puede hacer una diferencia abismal.

Ese día no pudiste despedirte de mi... había demasiado ruido alrededor, por eso sé que lo hiciste al día siguiente, a la misma hora que te fuiste, las 02.30 de la mañana, me despertaste y lo sentí, y simplemente fue tu adiós en un momento en que yo pudiera escucharte...

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se diagnóstica en la primera infancia (cuanto más temprano su diagnóstico mejor para empezar a trabajar con ellos) y que dura durante toda su vida. Las dos principales características de las personas con TEA son grandes deficiencias en la comunicación e interacción social y patrones de comportamiento repetitivos y obsesivos; sin embargo, este tipo de trastorno es tan amplio y extenso que probablemente no existan dos personas con TEA iguales, y varían mucho los síntomas de una persona a otra.

Lo que si es común es que durante su vida necesitarán distintas terapias y tratamientos, que con suerte recibirán alguna ayuda por parte de los centros de atención temprana hasta los 6 años (o 3 dependiendo de la comunidad autónoma) y posteriormente todo tendrá que salir del bolsillo de los propios padres: psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, profesores... cada niño necesitará unas cosas pero el desembolso es bastante grande con muy poca ayuda por parte del estado.

Hoy os traigo la historia de Fabio, que tiene tres años y medio y su madre nos cuenta su día a día a través de su cuenta de instagram @autismami y con su cuenta de complementos (@mipiezadepuzzle) destinada a financiar los tratamientos privados que su hijo necesita:

¿Cómo os enterasteis de su diagnóstico?¿qué signos notabais??cómo fue el proceso hasta el diagnóstico?

Nosotros ya de bastante bebe notábamos que era diferente, era un niño poco demandante, y no reaccionaba demasiado a los estímulos (ruidos, risas, colores...), apenas había balbuceos y cerca del año nos parecía chocante que siguiera sin girarse cuando le llamábamos por su nombre. Además, había un movimiento (aleteo le llaman) que él hacía siempre con los brazos cuando estaba contento; pero lo más preocupante fue que al cumplir el año, las tres palabras sueltas que decía, de un día para otro, no volvió a repetirlas jamás, era como si se le hubiesen olvidado...

El proceso hasta llegar al diagnóstico fue duro y largo, nos mandaban de un especialista a otro; nos preguntaban una y otra vez las mismas cosas, dejándonos constancia cada vez más de que algo no iba bien... nuestra sensación era de dolor profundo cada vez que teníamos que responder una vez más a qué hacia el niño.

Y...¿qué limitaciones tiene el peque en su día a día?

¿Qué terapias/tratamientos necesita?¿y qué ayudas tenéis para esos tratamientos?

Actualmente él acude a un centro de atención temprana financiado por la junta durante 45 minutos semanales y a un centro de terapia privada otra hora más. Después de un año y medio aún no recibimos ninguna ayuda, todo sigue en trámite y nos han dicho desde las instituciones que aún puede tardar más...

¿Qué dificultades os estáis encontrando en el día a día como padres?

Dificultades miles, todo son dificultades; a la hora de pedir subvenciones, de pedir ayudas a nivel educativo... el sistema lo pone todo francamente difícil a los niños con alguna discapacidad y a sus familias... a parte, al no ser una discapacidad físicamente visible siempre tenemos que lidiar con comentarios desagradables y opiniones varias. Nos sentimos juzgados constantemente.

¿Cómo haces para cubrir todas las terapias que necesita tu hijo?

Realmente todo no podemos cubrirlo, tenemos que quitarnos de muchas cosas para poder dárselas a él... de hecho al proyecto de un profesor Sombra o Velador no llegamos económicamente, y aunque es muy necesario para el niño la Junta de Andalucía no contempla ninguna ayuda ni la contratación de este tipo de personal por su parte, así que no nos ha quedado más remedio que abrir una campaña de recaudación de fondos para poder costearlo. La campaña recibe donativos tanto por la plataforma GoFundMe como por cuenta bancaria y con ello esperamos poder darle ese apoyo escolar este curso (si queréis colaborar podéis hacerlo aquí) .

¿Qué te gustaría decirle a la gente que nos lee?

Me gustaría decirles que si ellos o algún familiar se encuentra en una situación parecida o tienen dudas, que busquen apoyo porque es el comienzo de todo, que no se sientan solos porque somos muchas familias y que hablen con alguien que esté pasando por situaciones parecidas porque es la mejor ayuda que tendrán. Pero sobre todo que sigan su instinto de padres, y que pase lo que pase recuerden siempre que lo están haciendo muy bien

Si tienes una historia que quieras contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o seguir nuestro día a día en instagram (@mi_arcoiris_guerrero)

Septiembre ha venido cargadito de novedades, rutinas y cambios. Desde que supimos que Daniella podía ir por necesidades educativas especiales, nos animamos a que empezara en la escuela infantil ya que para ella iba a ser otra fuente de estimulación extra y le iba a beneficiar en muchos sentidos pero sobre todo a nivel social. No negaré que he tenido momentos de dudas y miedos (y aún nos tengo) sobre todo cuando tras superar la etapa de adaptación en la que no ha llorado ni una vez y ha estado super contenta nos encontramos con que empieza a no querer ir al "cole" y a quejarse o lloriquear ante la entrada... situaciones normales que sé que las madres me entenderéis, nosotras vivimos con la mayor angustia y desasosiego del mundo aún sabiendo que ellos están muy bien, contentos y cuidados allí pero ya sabemos que la maternidad es dura y el torrente y montaña rusa emocional nos acompañará siempre aún cuando ya no estén bajo nuestra alas.

Pero...¿cuál han sido nuestros básicos para esta nueva etapa para la mayor de la casa? 

Para seguir nuestro día a día podéis seguirnos en nuestra página de instagram y si crees que tienes una historia interesante que contar o alguna colaboración puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

Cuando tienes un prematuro extremo te das cuenta de la importancia que tiene la estimulación para los bebes, y es cierto que con un bebé a término no hay que trabajar tanto, pero nunca está de más tener juguetes que permitan mejorar en su desarrollo. En casa somos partidarios de todo tipo de juguetes, tanto los electrónicos que ayudan en la mejora visual, motricidad fina...como los más clásicos de madera pues favorecen entre otras cosas la imaginación, por eso nos hizo mucha ilusión que Madresfera nos permitiese probar estos juguetes que, aunque son para los más pequeños de la casa (0 a 6 meses aproximadamente) la imaginación de los niños es infinita y por ejemplo Daniella también ha sabido sacarle partido.

La Llama Cojín Activity es muy útil en los primeros meses del bebé (incluso yo diría que puede usarse hasta el año). Dependiendo de la etapa en la que se encuentre vuestro hijo vais a poder realizar unas actividades u otras. Nosotros por ejemplo comenzamos con lo más básico, tumbándolo al lado de la Llama y dejando que se mire en el espejo que incluye; esto le permite comenzar a reconocerse (que por cierto le hizo mucha ilusión y le encanta, se pasa los minutos mirándose) y crear conciencia de él mismo como individuo. También trabajamos la motricidad, y es que ya he comentado en mi instagram que Alejandro es un poco vaguete para levantar la cabeza y aunque tiene 4 meses aún no la sujeta como debería, por eso con la Llama lo estamos trabajando muy bien, ya que la fisioterapeuta de su hermana nos comentó que cuando les cuesta este ejercicio en vez de colocarlos sobre una superficie totalmente plana es bueno que tenga algo de inclinación, le costará menos y lo trabajará igual. Con la Llama Cojín Activity podemos ponerle en esa posición para ayudarle a mejorar su postura de cabeza y si se cansa siempre tiene los juguetes a mano para poder entretenerse. Desde luego para nosotros ha sido todo un descubrimiento y según crezca seguro que encontramos mil actividades más para él.

Además, hemos podido probar la Nutria Hora de Dormir y para mí es de los mejores juguetes que podría tener (de hecho tuvimos un pequeño problema porque lo querían Daniella y Alejandro...)y es que para el momento sueño es estupendo. El pequeño de la casa está acostumbrado a dormirse con algo de música, nanas, luces no muy fuertes... le encanta y le relaja pero nuestro móvil se había estropeado así que estábamos en un apuro hasta que apareció esta pequeña Nutria en nuestras vidas. Además de tener un poco de luz, tiene música clásica y relajante o la opción de sonidos naturales (respiración, sonido del corazón o escuchar algo muy similar a lo que escucharían ellos en el vientre materno) y lo mejor de todo, un pequeño movimiento de respiración que yo creo es lo que más tranquiliza a Alejandro (vamos, yo porque soy su madre y tengo que actuar como un adulto pero si no me lo dejaba en mi habitación para ayudarme a dormir seguro). Cuando se va a dormir se lo pongo y mientras acaricia el peluche (muy suave por cierto) se va relajando hasta que cae dormido cinco minueots después. Es verdad que aún es pequeño y no se recomienda tener nada en la cuna, por lo que cuando se duerme yo se lo retiro y lo dejo en funcionamiento cerca de la cuna hasta que finaliza el ciclo, y según vaya creciendo se lo iré dejando para que duerma con él. Para nosotros un auténtico descubrimiento y que recomiendo 100% para aquellos bebes que necesiten una ayuda extra para tranquilizarse.

Si queréis conocernos un poquito más podéis seguirnos en @mi_arcoiris_guerrero

Las redes sociales son grandes nexos de unión y yo gracias a ellas he conocido mamas maravillosas dentro del mundo de los prematuros y la muerte perinatal. Todas increíbles y con historias muy interesantes que contar (yo os cuento un poquito de la mía en mi instagram @mi_arcoiris_guerrero), como la de Yolanda y su pequeño Tristán que nació de 29 semanas.

A las 28 semanas de gestación empezó con complicaciones en su embarazo, pero como algunas veces pasa, los médicos que le atendieron no vieron más que quejas de primeriza histérica a pesar de que ella sabía que algo le estaba pasando. Efectivamente no se equivocaba, y es que tras muchas equivocaciones tuvo una eclampsia grave donde convulsionó durante 20 minutos y como consecuencia tuvo un fallo multiorgánico por el que tuvo que nacer Tristán. Con su nacimiento Yolanda mejoró, su cuerpo se estabilizó pero ahora entraba en la lucha diaria de la uci neonatal y durante setenta días estuvieron en esa montaña rusa emocional que todos los que hemos pasado por ello conocemos, pero finalmente pudo llevarse a su guerrero a casa para disfrutar de él.

Todo lo vivido dejó huella en ella, tanto que tuvo la necesidad de contar su historia de alguna manera para ayudar a su hijo a entender sus orígenes pero también a todos los luchadores que han pasado por una uci neonatal, prematuros o no. Con esa idea surgió El viaje de Tristán y tras dos años en un cajón pudo ver la luz gracias a un proyecto enorme de crowfunding, pero...¿de qué trata este magnífico libro? ¿es sólo para prematuros?

Tengo que reconocer que la primera vez que escuché de él pensé que era algo muy bonito para poder contar a Daniella como había sido su estancia en la uci y por qué había tenido que estar allí, pero cuando lo tuve en mis manos pude ver que su belleza va más allá, y es que permite que niños que han estado hospitalizados por otros motivos puedan sentirse identificados en su historia e ilustraciones, incluso me pareció muy útil para explicar qué sucede a esos hermanos mayores que ven como mamá vuelve a casas sin su hermanito o hermanita. Es apto para cualquier edad pues inicialmente se puede trabajar con él a través de las ilustraciones, todas ellas contando la uci desde un mundo de fantasía de astronautas y hadas (es el punto en el que nos encontramos ahora) y posteriormente con la historia escrita de Tristán, el astronauta.

Otra cosa que me encantó es que no basa la historia en el miedo, la tristeza o la pena sino en la superación, fuerza y lucha constante, reflejando muy bien como son estos grandes luchadores y su proceso, y es que al fin y al cabo aunque nacen pequeñitos están destinados a grandes cosas.

Para adquirirlo podéis escribir a la autora a su instagram y quiero terminar este post con una frase de Yolanda que tan bien describe este libro: "ellos nos dieron la gran lección de nuestra vida, qué mínimo que darles una historia en la que se vean reflejados y les ayude a entender el por qué de aspectos de su vida".

Si tienes una historia interesante que contar puedes escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com

El tema de la alimentación en general es todo un mundo y bastante complejo, pero no solamente existen problemas en los niños, sino también en los adultos desde una mala alimentación que de lugar a problemas de salud como diabétes hasta trastornos psicológicos como la ansiedad que alguno de sus síntomas puede generar sensación de "algo en la garganta" llevando a casos más extremos y graves a dejar de comer sólidos por miedo a atragantarse.

Y sabéis que nuestro punto débil con Daniella es el tema de la alimentación y va más allá de ser una una mala comedora, sino que hay un problema conductual de base que hay que trabajar con distintos profesionales (fundamentalmente con logopedas ya que el tema de crear el bolo alimenticio, deglución, masticar...puede resultar complejo para algunos de los pequeños de la casa). Tras mucha lucha conseguimos quitar la sonda hace ya más de un año, y poco a poco fue comiendo los purés de forma positiva, rápido (demasiado) pero al menos comía sin luchar con ella (es cierto que tiene que tener la televisión puesta para ello, pero cuando lleguemos al punto de comer correctamente todo y sin lucha ya continuaremos trabajando en las distracciones). Ahora tenemos días de luces y sombras con la introducción de los alimentos sólidos, algunos días come de maravilla, disfruta con sus trozos e incluso te pide más; y otros sin embargo, no hay forma de que coma ni el puré...y claro debido a su peso nos encontramos siempre en una balanza complicada ya que tiene que alimentarse para ver si conseguimos que engorde pero a la vez tiene que introducir sólidos por los beneficios que tiene para ella como por ejemplo mejorar los músculos encargados del habla y como consecuencia el habla. ¿Cuál es el problema? que los pediatras y neonatólogos no le dan valor a que coma sólidos, únicamente a que se nutra y engorde, sin embargo, desde mi opinión personal y profesional ambas cosas tienen que ir de la mano porque esto no es como el andar que "ya lo hará" sino que se puede llegar a cronificar provocando un problema de alimentación mayor  a largo plazo y encontrarnos con niños de 6 y 7 años que aún comen pures por no aceptar los sólidos... y como este problema ocurre mucho en niños prematuros e incluso en niños a término que aunque no tengan ese diagnóstico muchas veces están al borde del mismo he pedido a dos profesionales que aporten sus conocimientos en cuanto a esta materia.

¿Cómo sé si mi hijo tiene un problema de alimentación?

A menudo damos por buenas pautas disruptivas o erroneas de alimentación, asumiendo sin más que nuestro hijo es un mal comedor y no se puede hacer nada más que tener paciencia, sin embargo, hay grandes profesionales a los que podemos consultar. Laura, de Aumenta y logopeda de Daniella nos da las claves para identificar si nuestro hijo o hija tiene algún problema y si convendría por tanto realizar una valoración profesional.

Pero...¿Cuáles son las causas de los trastornos?

Para ayudarnos un poco más en esta cuestión nos ha ayudado Jessica, que podéis encontrarla en instagram en @logopedaymama y que es consciente de los problemas que genera un mal comedor tanto para el niño como para los padres porque este tipo de situaciones puede suponer la desestabilización de la armonía convirtiendo la comida en momentos de estrés, ansiedad y desesperación. Esto nos lleva a un desgaste en la relación entre padres e hijos e incluso entre miembros de la familia. Además debemos tener en cuenta que la alimentación no es una simple ingesta de alimentos, es más bien una actividad relacionada con la experiencia de distintas sensaciones y emociones. Podemos decir por tanto que existen varias causas para que aparezcan estos trastornos, sin embargo, es algo orientativo y siempre que se tengan sospechas se deberá acudir a un profesional a que realice una valoración adecuada así como un buen plan de tratamiento: 

Me encuentro frente al ordenador algo bloqueada e intentando ordenar y poner en palabras los sentimientos que el testimonio de hoy me genera...todas y cada una de las historias que he contado en este blog, de vuestras historias son sagradas para mí, una muestra de cariño y reconocimiento hacia vuestros pequeños ángeles y por eso siempre intento plasmarlas con el mayor respeto posible, pero la historia de hoy... tiene tantas similitudes con la mía que no he dejado de llorar mientras la leía... por eso, no quiero daros muchos detalles sino invitaros a leerla y decir que esta mamá es toda una mama en el cielo, valiente y luchadora; y como siempre si vosotras también queréis contar vuestra historia (de forma anónima o no) podéis escribirme a miarcoirisguerrero@gmail.com o por privado a mi instagram (@mi_arcoiris_guerrero).

El mes pasado decidimos probar las cajitas de Bebenube ya que llevaba tiempo viéndolas y me parecían una buena opción para obtener productos de bebes a precios más asequibles. Las cajas se distribuyen mensualmente (el envío se realiza a final de mes aunque antes de recibirlo puedes ver en su web o en sus redes sociales el contenido que corresponde a la de ese mes) y tienes varias opciones donde elegir: de 0-5 meses, 6-12 meses y 13-24 meses; así como distintas tarifas para elegir la que mejor os convenga, sin coste de cancelación en la suscripción mensual y teniendo siempre en cuenta que el valor total de los productos de la caja será superior a lo que estás pagando (y que incluirá entre 5 y 7 productos mensuales). Aunque si queréis beneficiaros de un 50% de descuento en vuestra primera caja podéis usar el código promocional que me han facilitado: miarcoiris (todo junto y en minúscula)

En su web tienen la opción también de regalar sus cajas, una muy buena opción para tener un detalle con padres recién estrenados que recibirán un mensaje vuestro totalmente personalizado y la sorpresa mensual de un nuevo envío; y además están disponibles para contactar con ellos a través del correo electrónico de forma rápida y cómoda para solventar cualquier duda que tengáis, eso sí, me adelanto y os digo que si vuestros pequeños tienen algún tipo de alergia no os preocupéis porque la caja se adaptará a vuestras circunstancias.

Y...¿qué traía la caja de Marzo?

Ya sabéis... si os gusta la idea de obtener una de las cajas de Bebenube podéis usar el código promocional que me han facilitado: miarcoiris (y obtendréis un 50% de descuento). Y como siempre podéis continuar siguiéndonos en nuestra página de instagram: @mi_arcoiris_guerrero